9 déc / 1, H.A.D.

Aujourd'hui, premier jour de neige, est le jour d'entrée de Bébé Tortue dans le dispositif de l'H.A.D. .

Certaines d'entre vous savent déjà que ma puce a des problèmes de santé... Je ne veux pas trop m'étendre sur la question, pas question, comme disent quelques-uns, de faire pleurer dans les chaumières... C'est juste que notre vie n'est pas celle de tout le monde... Vous avez remarqué, je ne parle que très rarement de Bébé Tortue... C'est parce qu'elle ne vit pas à la maison.... Six mois d'hospitalisation, un an de placement en maison d'enfant médicalisée, où nous allions la voir tous les jours son père ou moi ou les deux plus Cabri...

Aujourd'hui, à 18 mois, Bébé Tortue rentre enfin à la maison, pour trois jours d'affilée, trois jours la semaine prochaine, et au 22 décembre, elle sera chez nous définitivement... Enfin !

Depuis un an elle vient régulièrement, mais pour des questions administratives, on n'a pas pu l'avoir autant que nous l'aurions souhaité (c'est-à-dire quasiment tout le temps... ). Maintenant qu'elle va à peu près bien, nous avons encore des difficultés pour vivre avec notre fille à notre façon.

L'H.A.D. , hospitalisation à domicile, semble être un passage obligé... Avec : visites infirmières, diététiciennes, médecins, kinés... livreurs, appels incessants, pharmacie centrale... TOUT CELA ME SAOULE PROFONDEMMENT !

Nous avons réellement besoin : de kiné respi tous les jours, et de quelqu'un de dispo si l'on voit qu'il y a un souci... pour le reste, on sait gérer... J'ai été franche avec l'infirmière de passage tout à l'heure (plus diplomate, j'espère), elle fait remonter l'info, si je vois qu'on est sans cesse dérangés ou en attente d'une visite, d'ici trois semaines, JE LES VIRE !

Voilà, c'était mon coup de gueule, parce qu'on nous a forcé la main en nous baratinant quand même un peu, tout ce qu'on souhaite, c'est vivre en paix avec nos filles le plus naturellement possible...

Ceci dit, je ne voudrais pas qu'on me prenne pour une ingrate ; tout ceci a été prévu pour le bien de notre fille par des gens compétents, qui ont forcément peur de la laisser dans la nature sans un soutien... Mais, nous, ses parents, sommes son meilleur soutien !

Je veux aussi remercier tout le personnel hospitalier qui a reçu Bébé Tortue en pédiatrie et en réa, et le personnel de la pouponnière... Ils sont très efficaces et doux avec les petits, et ils font un travail formidable, malgré des conditions souvent difficiles (notamment du manque de personnel !), certains allant jusqu'à aller lui faire un coucou à l'hôpital... Et les ambulanciers itou...

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Pour ceux que ça intéresse, Bébé Tortue est née avec une immaturité du tronc cérébral, ce qui occasionne chez elle, pour ce qu'on en sait actuellement : non-déglutition, et une hypotonie de la nuque et des membres supérieurs...

En clair, elle n'avale rien (pour l'instant), est nourrie par sonde, a tendance à s'encombrer par non-déglutition de sa salive, d'où : aspirations à la machine, kiné respi, un petit apport en oxygène pour ne pas se fatiguer trop vite (d'où les scotchs qui restent en place même lorsque Bébé Tortue n'a pas d'ox.). Et des tonnes de médocs, dont la moitié, à mon sens, sont superflus... De plus, comme de nombreux bébés qui se sont battus âprement pour survivre, elle est un peu plus petite que la moyenne... On lui donnerait 10 /11 mois ....

Voilà. Son père et moi l'avons toujours poussée de l'avant, et elle a énormément progressé depuis sa naissance, où elle était... légumesque...

Actuellemnet, elle commence à rester assise malgré sa nuque faible, avance en roulant et rampe, dit quelques mots ; lesquels ? Outre P'pa et Môman, Nan, arrête, A r'war, veux-pas... Ca promet ! Mais elle PARLE !

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L'infirmière et la diététicienne se sont montrées charmantes et compréhensives... C'est le livreur, le pauvre, qui a essuyé mon énervement... Je tiens à dire que je n'ai rien contre l'H.A.D. mais on nous l'a... imposée, en quelque sorte !

( Je laisse cette photo trois jours)

Comments

[claire]

et pourquoi tu l'enlèverais cette photo elle est magnifique! soit fière de ta fille , fière de ce qu'elle ait de ce qu'elle arrive à faire , montre lui et surtout dis lui le , tu verras elle va t'étonner et tu sera émerveiller

[peggy]

je découvre pas ce billet les mois difficiles que vous avez passé ... je ne peux sans doute qu'effleurer les sentiments que vous devez ressentir. néanmoins, c'est une belle étape que de voir votre fille chez vous et je lui souhaite de tout coeur de continuer à progresser. elle a une bouille à croquer ;)

[isolyc]

Merci de nous offrir la possibilité de vous voir quelques jours. C'est rassurant de se dire qu'on peut enlever les photos ensuite...

Pour ta petite, évidemment ton sentiment est normal, c'est difficile d'accepter des étrangers dans son chez soi et tu dois avoir l'impression d'être jugée... Patience, reste zen, montre-leur que tu gères nickel sans eux et ils repartiront sur la pointe des pieds...

Courage à ta pitchoune, tu verras que dans quelques temps, ça fera partie de votre histoire mais surtout de son passé et qu'elle ira de l'avant sans s'en embarrasser...

Vous êtes là, vous l'entourez et vous l'aimez, c'est ça qui l'aide à grandir...

[agnès]

rien ne vaut un bon coup de gueule pour se libérer la tête, toute la tension et l'angoisse que tu dois connaître depuis la naissance de bébé tortue. Ayant moi même passé des moments difficiles pour les naissances de mes garçons je te comprends. Bientôt elle sera avec vous, un sublime cadeau de Noël, le plus beau sana doute et l'année 2009 sera beaucoup plus rayonnante, finis les allers-retour à l'hôpital et du coup plus de temps pour chacune de tes deux filles. Certes tu seras dérangée pendant quelques temps par ces visites obligatoires mais dès qu'ils verront que ton mari et toi géraient à fond la situation les visites s'espaceront jusqu'à disparaitre définitivement et n'oublie pas que le plus grand bonheur est que vous soyez enfin tous réunis.
Amitiés

[Carine]

Je ne savais pas pour ton BB tortue.... elle et sa soeur sont ravissantes.... je suis contente d'avoir vu la photo!
Et ton énervement me semble bien légitime et surement salutaire... tu évacues pour pouvoir ensuite être plus zen avec ta tortue et ton cabri !
Je vous souhaite une très belle vie à 4!! :o))